Między życiem a śmiercią jest wiele przystanków, ale jeden jest wyjątkowy. Ma znak „stop”. To ten, w którym przestajemy za wszelką cenę trzymać się życia i akceptujemy to, co przyjdzie. Czasami nawet z nieśmiałą ciekawością. 

Na IV OGÓLNOPOLSKIEJ KONFERENCJI MEDYCYNY PALIATYWNEJ „ODCHODZIĆ BEZ BÓLU” spotkali się specjaliści wielu dziedzin skoncentrowanych na opiece nad pacjentem w końcowym etapie życia. Prelekcje wygłosili między innymi lekarze i lekarki, osoby zajmujące się psychoterapią, pielęgniarki, opiekunowie medyczni i rodzinni. Rozważania koncentrowały się wokół ustaleń terminologicznych, praktycznych rozwiązań i podstaw prawnych podejmowanych działań. Ukazano perspektywę lekarzy, personelu pielęgniarskiego, duchownych i psychoterapeutów a także  rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem rodziców. Stworzono też możliwość udziału w warsztatach pogłębiających zagadnienia podejmowane w sesjach plenarnych.

Byliśmy tam i my – przedstawiciele Instytutu Dobrej Śmierci.

Takie spotkania są bezcenne dla praktyków, a tym samym dla każdego człowieka, który konfrontuje się z końcowym etapem życia swoich bliskich lub własnym.

Kiedy powiedzieć „pas”?

Osią tegorocznego spotkania było pytanie o terapię daremną. Odpowiedzi na to pytanie, analizowane na wielu płaszczyznach, szukali lekarze hospicyjni, anestezjolodzy, duchowni, psychologowie, prawnicy, opiekunowie medyczni, ale i rodzice młodych pacjentów.

Wspaniali prelegenci, ale czy znaleźli odpowiedź na pytanie: „Kiedy terapia staje się daremna?” To temat, który jak miecz Damoklesa wisi nad każdym lekarzem pracującym z pacjentami w stanie krytycznym – kiedy kończy się medycyna ratująca życie, a zaczyna przedłużanie cierpienia? Poruszającym kontrapunktem do otwierającego wykładu dr. Marcina Rawicza, anestezjologa z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, było wystąpienie ojca Filipa Buczyńskiego, założyciela Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci. Jakże inaczej patrzy się na walkę o życie przez dodatkową warstwę – duchowości, wiary, religii. W jego perspektywie duchownego-psychoterapeuty pobrzmiewała prawda o tym, że czasem największą odwagą jest nie niewalczenie, ale przyjęcie tego, co przyszło, i towarzyszenie w tym. („Dlaczego opóźniać jego drogę do Boga?”)

Rodzice, czyli „Ja” walczące

Joanna Pruban, psycholog z Instytutu Matki i Dziecka, przedstawiła skomplikowany punkt widzenia rodzica, bo głównie mówiono o małych, terminalnie chorych pacjentach. Rodzice to ci, którzy nie podejmują decyzji medycznych, ale żyją z ich konsekwencjami. Wydaje się, że żaden rodzic nie przyjmie „wyroku” o zakończeniu leczenia. A jednak czasami moment zaakceptowania i odpuszczenia przynosi ulgę i normalność. Opowieści rodziców o „dobrym” odchodzeniu, o uwolnieniu od leków i sprzętu, o ciszy, bezpieczeństwie, domu, o bliskich, którzy nieustannie wpadali z odwiedzinami aż do samego końca – wszystko to pokazywało obraz tego, co w Instytucie Dobrej Śmierci jest nam bliskie i co zawiera się w jego nazwie: dobrego ostatniego przystanku przed wielką niewiadomą.

Wielką nadzieją i spokojem wypełniło salę wystąpienie mamy. Pani Sylwia Pluto-Prondzyńska przyjechała z Pomorza, aby podzielić się swoim doświadczeniem straty dwóch chorujących od urodzenia synów, których powierzyła opiece domowego hospicjum. Opowiadała o emocjach, doświadczeniu wdzięczności i pełni życia. Bo zdecydowanie nie była to opowieść o śmierci, choć i ta bohaterka ostatecznie pojawiła się na scenie.

Psycholog i psychopatolog Paweł Grochocki poruszył jeden z najtrudniejszych aspektów pracy w opiece paliatywnej – jak rozmawiać z rodziną, która nie godzi się na śmierć? Z taką rzeczywistością codziennie mierzą się pracownicy hospicjów.

Ukryte odpowiedzi

Na wiele pytań jeszcze dzisiaj medycyna nie daje jednoznacznej odpowiedzi. Choć prawo w kwestii aspektów związanych z końcem życia jest jasne: czym innym jest brak zgody pacjenta na leczenie (i wówczas nie wolno go leczyć), a czym innym terapia daremna (i tu też mamy definicje i wytyczne profesjonalne), często brakuje woli, żeby tak postępować.

 Żywa dyskusja publiczności była tego najlepszym przykładem. Co z odłączeniem od respiratora pacjenta, który wyraża takie życzenie? „Eutanazja na życzenie”, „prawo do decydowania”, „prokurator” – padały z sali gorączkowe głosy. Emocje, doświadczenia, historie z sali szpitalnej i z pokoju chorego. Nie ma odpowiedzi, ale jest dyskusja, rozmowa. Dzięki niej zbliżamy się coraz bardziej do humanistycznej obecności wobec cierpienia odchodzących. A pytanie o terapię daremną jest wręcz pytaniem o to, czy to cierpienie musi trwać. Warto wiedzieć (i to wybrzmiało), że przerwanie aktywnego leczenia nie oznacza, iż zostawiamy osobę, która odchodzi, samą w bólu i lęku. Jesteśmy z nią do końca, ale inaczej rozłożone są punkty ciężkości. Zamiast złudzeń – jest akceptacja i czas. Czas na bliskość, na miłość, na rozmowy, na naprawienie błędów, nawet na przeżycie czegoś nowego.

Sztuczna inteligencja w hospicjum

Jednym z najbardziej futurystycznych momentów konferencji był warsztat „Zastosowanie AI w praktyce medycyny paliatywnej”, prowadzony przez lekarza medycyny bólu Alberta Jeznacha oraz specjalistę IT Arkadiusza Lenkiewicza. W świecie, gdzie sztuczna inteligencja rewolucjonizuje niemal każdą dziedzinę medycyny, pojawia się pytanie: jak może wspierać tych, którzy odchodzą, i tych, którzy im towarzyszą? AI w medycynie paliatywnej to nie science fiction, ale rzeczywistość, która już dziś może pomagać w optymalizacji leczenia bólu, przewidywaniu powikłań czy wsparciu emocjonalnym. Oczywiście technologia nie jest w stanie zrozumieć tego, co najbardziej ludzkie: cierpienia, smutku, pożegnania. Ale nie jest od tego.

Czasami i my z trudem to rozumiemy.

Tekst: Joanna Winiarska

Wstęp: Urszula Tokarczyk-Bar

Komentarz: Weronika Chańska 

Podczas konferencji zainaugurowano program badawczy Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Końcowym Etapem Życia, w którego skład wchodzą m.in. członkinie Kolektywu IDŚ: Agata Malenda oraz Urszula Tokarczyk-Bar. 

Pierwszym etapem badania jest zebranie opinii medyczek i medyków na temat ich doświadczeń związanych z opieką na pacjentem w ostatnim etapie życia.

Zachęcamy do wypełnienia ankiety.