Opieka paliatywna w Indiach

Tekst: Katarzyna Borowczak
· 24.01.2023

Kasia Borowczak rozmawia z ludźmi z różnych kręgów kulturowych o umieraniu, śmierci i żałobie. Wszystkie rozmowy gromadzi na swoim blogu: Project conversation. Poniżej publikujemy rozmowę z Vel z Indii.

Kasia – Twój ojciec, u którego w 2010 roku wykryto raka prostaty, korzystał z opieki paliatywnej świadczonej przez system paliatywny założony przez dr R. Rajagopal w Kerali, regionie Indii. Czytałam, że to bardzo innowacyjna inicjatywa i wiele systemów opieki zdrowotnej na całym świecie bierze z niej przykład. Co dobrego wyniósł twój tata i cała twoja rodzina z możliwości skorzystania z takiej formy opieki?

Vel – Kiedy u mojego taty zdiagnozowano raka prostaty, przez pierwsze trzy miesiące był głównie na lekach i przechodził przez leczenie chemioterapią. To było terminalne stadium raka i pamiętam, że bardzo cierpiał. Lekarz, który leczył go w Regionalnym Centrum Onkologii w Trivandrum, zasugerował, że w ostatniej fazie jego życia byłoby lepiej, gdyby został objęty opieką paliatywną. Nie mieliśmy wtedy pojęcia, czym ona jest.

Mój ojciec dostał skierowanie właśnie do dr Rajagopal, który wyjaśnił nam, że opieka paliatywna składa się z dwóch części. Pierwsza skupia się na łagodzeniu bólu za pomocą leków, a druga na oswajaniu pacjentów z zaistniałą rzeczywistością.

W Indiach są tylko trzy stany, Kerala, Karnataka i Maharasztra, które mają ustawy wspierające opiekę paliatywną. Opieka paliatywna jest podmiotem lokalnym, co oznacza, że władza centralna nie może decydować o polityce zdrowotnej poszczególnych stanów. Każdy stan z osobna musi działać, aby opieka paliatywna była częścią stanowej polityki zdrowia publicznego. System opieki paliatywnej w Kerali odniósł sukces dzięki dr Rajagopal. Teraz w każdym dystrykcie Kerali znajdziesz co najmniej trzy ośrodki opieki paliatywnej.

Pierwszą rzeczą, jaką zrobił dr Rajagopal, było rozpoczęcie leczenia przy użyciu opioidów w celu ulżenia ostrego bólu, który mój tata odczuwał. W Indiach obowiązuje bardzo surowa ustawa regulująca użycie środków odurzających, ale dzięki dr Rajagopal i jego współpracy z rządem można teraz przepisywać opioidy w celach medycznych.

Drugą rzeczą było przewiezienie mojego taty z domu do ośrodka paliatywnego Palium India. Moja mama była tam razem z tatą, a w ciągu dnia ja przebywałem dużo z ojcem.

Pamiętam z tego okresu, że pielęgniarki opieki paliatywnej, które się nim opiekowały, sprawiały mu wiele radości, zachęcając go by opowiadał swoje dawne historie.

Kasia – To piękny gest empatycznej troski w stronę twojego ojca. Powiedz mi więcej o tym.

Vel – Jedną z rzeczy, o których mój ojciec często mówił, zanim zachorował, była jego praca. Na początku swojej kariery zawodowej odniósł wiele sukcesów. Kiedy pielęgniarki, przychodziły do jego pokoju, po prostu zaczynały z nim rozmawiać. Początkowo mój tata nie mówił zbyt wiele, był raczej spokojnym człowiekiem, ale kiedy zaczęły pytać o jego pracę, nie mógł przestać o tym mówić. Wiele lat wcześniej założył fabrykę i był jednym z jej czołowych członków zespołu. Ta fabryka była dumą jego życia. Więc kiedy ktoś pytał go o jego karierę, był tak szczęśliwy, że mógł o tym porozmawiać i ku naszemu wielkiemu zaskoczeniu zapominał wtedy o swoim bólu.

Kasia – Pokazuje mi to, że pielęgniarki nie widziały w nim tylko pacjenta, ale przede wszystkim osobę z historią życia, osobowością, zawodem i zainteresowaniami.

Vel – Dokładnie. Rozmowy ojca z pielęgniarkami przypominały nam też o jego zainteresowaniach, bo wtedy jak zachorował my byliśmy bardziej zajęci jego zdrowiem.

Kasia – Kiedy dwa tygodnie temu rozmawialiśmy po raz pierwszy, wspomniałeś, że kiedy zmarł twój ojciec, duża sieć wsparcia, którą miałeś wokół siebie było bardzo pomocna dla ciebie i twojej mamy. Inaczej było, gdy ona zmarła. Nie było wokół ciebie zbyt wiele ludzi, którzy cię wspierali.

Vel – Kiedy zmarł mój ojciec, po raz pierwszy jako rodzina doświadczyliśmy śmierci. Jestem najstarszym synem, mam też młodszego brata, który był wtedy zajęty pracą, ale starał się być z nami przez cały ten czas. Moja mama była bardzo blisko związana z moim ojcem. Więc kiedy zmarł czuliśmy wachlarz różnych emocji. Na początku byliśmy w szoku i nie wiedzieliśmy jak mamy dalej funkcjonować.

Dwóch starszych braci mojego ojca, którzy wtedy jeszcze żyli, dawało nam wsparcie psychiczne. Powiedzieli mojej mamie, że chociaż jej mąż zmarł, to nie znaczy, że jest sama i że możemy na nich polegać i dzieli nas tylko jeden telefon. Zaproponowali nawet, że zamieszkają z moją mamą w naszym wielkim rodzinnym domu. Mama jednak postanowiła zostać sama. Ale przychodzili praktycznie codziennie i zostawali od rana do wieczora, tak tylko z nią posiedzieć.

W 2019 zmarła moja mama. Chorowała na niedokrwistość hemolityczną. Jej śmierć była trudniejsza, ponieważ system wsparcia się skurczył. Wcześniej przynajmniej mogłem porozmawiać z mamą, a ona ze mną. W międzyczasie zmarli też moi wujkowie (bracia mojego ojca) i siostra mojej mamy. Starsze pokolenie odeszło. Właściwie, także z tego powodu, moja żałoba po śmierci matki jest tak bardzo obecna.

Kasia – Chociaż twoich rodziców nie ma tu fizycznie, więź, którą z nimi nawiązałeś po ich śmierci jest bardzo silna. Kultywujesz ich dziedzictwo poprzez przekazanie twojego rodzinnego domu organizacji wspierającej dzieci i młodzież ze spektrum autyzmu, spacery charytatywne oraz wspierając potrzebujących z twojej społeczności.

Vel – To, co teraz robię, jest kontynuacją tego, co robili moi rodzice. Oboje byli bardzo prostymi ludźmi. Chociaż mój ojciec przez całą karierę zawodową zajmował bardzo wysoką pozycję,  jako osoba był bardzo ugruntowany i rozsądny. A moja mama była miłośniczką przyrody i pomagała, gdzie tylko mogła. Nasz dom był cały czas otwarty, każdy mógł wejść by porozmawiać z moimi rodzicami. Tak więc, chociaż jestem od nich różny, pomyślałem, że najlepszym sposobem na ich upamiętnianie jest wspieranie innych ludzi.

Mój dawny kolega z klasy miał plan założenia domu dla porzuconych osób. Potrzebował pomocy więc postanowiłem wesprzeć jego inicjatywę także po to, aby uzyskać trochę wewnętrznego spokoju dla siebie samego. To było przed śmiercią mojej mamy. Po jej śmierci bardziej się zaangażowałem i teraz w naszym ośrodku mieszka około 175 osób. Należą do najbiedniejszych mieszkańców miasta, porzuconych przez rodziny w szpitalach lub na poboczach dróg. Z pomocą policji i lokalnych władz zabieramy ich do nas. Dajemy im lekarstwa, jedzenie oraz dach nad głową.

Organizujemy też wiele różnych wydarzeń. W dzień urodzin mojej mamy lub inny ważny dla niej dzień organizujemy przyjęcia. Do moich obowiązków należy również prowadzenie programów medycznych. Oferujemy bezpłatne badania lekarskie, a wielu lekarzy nas w tym wspiera. Dzięki Bogu na razie dobrze sobie radzimy, ale oczywiście są chwile, kiedy brakuje nam funduszy, ale dobrzy ludzie zawsze są obok, aby nas wesprzeć. Dobrych ludzi nigdy nie brakuje.

Kasia – A co się stało z domem twoich przodków?

Vel – Dom naszych przodków jest ogromny i znajduje się w samym sercu miasta. Mój brat i ja mamy sporo szczęścia, bo dobrze nam się wiedzie w życiu zawodowym, i dlatego postanowiliśmy udostępnić go ludziom, którzy tego bardziej potrzebowali. Znaleźliśmy osobę, która pracowała z ludźmi w spektrum autyzmu. Prowadziła już dwie szkoły w Trivandrum i chciała dla nich otworzyć pracownię plastyczną. Oddaliśmy więc dom jej organizacji i od tego czasu bardzo dobrze ona funkcjonuje. Oczywiście podpisaliśmy małą umowę najmu zgodnie z regulaminem miejskim.

Kasia – Co powiedzieliby twoi rodzice wiedząc, że w ich domu jest siedziba centrum sztuki dla młodzieży z autyzmem?

Vel – Byliby zachwyceni. Jestem o tym przekonany w 500%. Ludzie, którzy korzystają z tego miejsca, bardzo o niego dbają, co jest równie ważne, ponieważ jest to 135-letni dom.

Rodzina mojej matki i ojca to dwie najstarsze rodziny i jedne z pierwszych, które przybyły do Trivandrum. Trivandrum nie było miastem wcześniej. Stolica królestwa znajdowała się gdzie indziej, a potem ludzie wyemigrowali z królestwa, kiedy król osiadł w Trivandrum. Zarówno rodzina mojej matki i ojca byli jednymi z pierwszych, którzy za nim ruszyli. Więc tak naprawdę jesteśmy bardzo zakorzenioną rodziną w Trivandrum, a mój brat i ja postrzegamy siebie jako opiekunów tego pięknego zabytkowego budynku, który został zbudowany i utrzymywany przez naszych przodków.

Kasia – To bardzo ciekawe podejście. Służysz społeczności, po prostu oferując miejsce, które dzięki twoim przodkom stało się twoje w tym okresie historii.

Vel – Dokładnie.

Kasia – Podczas naszej pierwszej rozmowy powiedziałeś, że rozmowa o twoich rodzicach sprawiła ci radość. Czy w Indiach dużo mówi się o przodkach i ludziach, którzy byli kiedyś ważni?

Vel – W kulturze indyjskiej, a może w kulturze regionu Kerali, zwracamy się do starszych członków rodziny po rady i wskazówki. W mojej rodzinie dużo rozmawiało się o różnych rzeczach – historii, inżynierii, nauce, a także o naszych przodkach. Szukaliśmy u nich wsparcia i wskazówek w wielu ważnych kwestiach, takich jak ślub czy rozpoczęcie nowej szkoły. Zaczęliśmy się do nich przywiązywać w naturalny sposób. Dlatego za każdym razem, gdy rozmawiam o moich rodzicach, czuję, że są przy mnie prowadząc mnie przez codzienne życie.

Kasia – A w jaki sposób twoja kultura, religia, jeśli jakąś wyznajesz, i twoje doświadczenia życiowe ukształtowały sposób, w jaki podchodzisz do śmierci, umierania i utraty bliskich?

Vel – Nie sądzę, aby religia odegrała w moim przypadku dużą rolę, chociaż w Indiach Hinduizm, który jest dominującą religią, jest bardzo ważny. Jest natomiast kilka książek religijnych, napisanych przez starożytnych świętych, którzy pisali obszernie o życiu i śmierci, które pomogły mi się trochę ukierunkować. Nasza święta księga  Bhagavad Gita pokazuje bardzo piękny sposób postępowania w obliczu trudności i to zdecydowanie ukształtowało moje podejście do życia.

Spędzam też dużo czasu zastanawiając się, czym jest życie. Bo tak naprawdę po 20 czy 30 latach staniemy się tylko pyłkiem. Miłość, szacunek, pomaganie ludziom, a także przeciwności losu, których doświadczyłem, zaczęły odgrywać bardzo ważną rolę w moim życiu. I opierając swoje życie na tych wartościach, staram się być lepszym człowiekiem.

Kasia – Zanim zakończymy naszą rozmowę, chciałabym zapytać, jaki jest pierwszy obraz, który przychodzi ci do głowy, kiedy myślisz o swojej mamie i tacie. Gdzie ich sobie wyobrażasz? W jakiej pozycji?

Vel – Kiedy myślę o mojej mamie, zawsze widzę ją siedzącą i czekającą na mnie na werandzie.

Kasia – Co za piękny obraz.

Vel – Tak, to jest pierwsze co sobie wyobrażam, ponieważ za każdym razem, gdy ją odwiedzałam, siedziała tam i czekała na mnie. Właściwie czekali tam na mnie oboje rodzice, ale kiedy zmarł mój ojciec, pozostała tylko mama.

Kasia – Kiedy odwiedzasz dom rodzinny, widzisz ich czasem siedzących na tej werandzie?

Vel – Tak, bardzo często. Chociaż dom jest wykorzystywany jako centrum sztuki, w jednym z pokoi poprosiłem o wystawienie fotografii wszystkich moich przodków. Spotykam się z nimi, gdy tylko wchodzę do domu.

Wszystkie zdjęcia pochodzą z prywatnej kolekcji Vela.

Z angielskiego przetłumaczyła Kasia Borowczak

Tekst pierwotnie ukazał się na stronie: pl.project-conversation.com

  W Instytucie Dobrej Śmierci chcemy tworzyć nową jakość opieki nad tymi, którzy odchodzą i wsparcia dla tych, którzy zostają. Jeżeli nasza filozofia przemawia do Ciebie, możesz wesprzeć nas i nasze projekty - będzie nam bardzo miło!