We współczesnym świecie, wraz z szybko starzejącym się społeczeństwem, obserwujemy coraz większą liczbę osób borykających się z problemem demencji. Problem ten dotyka zarówno osobę, której postawiono taką diagnozę, jak również osoby z jej najbliższego otoczenia. Gdy zachodzi konieczność zapewnienia właściwej opieki osobie z demencją na każdym etapie diagnozy i rozwoju choroby, skala tego zjawiska staje się wyzwaniem także dla pracowników ochrony zdrowia i pomocy społecznej.
Książka pt. „Demencja. Podstawy” autorstwa Anthei Innes, Lesley Calvert oraz Gail Bowker (Wydawnictwo Naukowe PWN SA, Warszawa 2024.) w tłumaczeniu Marcina Żuchowskiego, stanowi interesujący przewodnik poruszający wspomnianą problematykę. Współautorkami są trzy kobiety, z których jedna jest naukowczynią specjalizującą się w badaniach doświadczeń osób z demencją, druga jest osobą chorą na chorobę Alzheimera, a trzecia – opiekunką sprawującą opiekę nad swoimi chorymi na demencję rodzicami. W rezultacie otrzymujemy bardzo ciekawe spojrzenie na demencję z kilku stron, wynikające z przeglądu badań naukowych połączonych z wiedzą oraz osobistym doświadczeniem.
Według autorek celem książki jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej demencji, a także podważenie stereotypów i negatywnych wyobrażeń na temat życia osób z demencją, m.in. wśród pracowników ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Dodatkowym przesłaniem jest rekomendacja tworzenia takich społeczeństw, w których osoby z demencją będą mogły żyć aktywnie tak długo jak to możliwe.
Książka składa się z trzech części i siedmiu rozdziałów.
Pierwsza część zawiera dwa rozdziały i dotyczy okresu poprzedzającego rozpoznanie choroby oraz procesu stawiania diagnozy. Bardzo ważnym aspektem w tej części jest zwrócenie uwagi na jak najwcześniejsze postawienie rozpoznania, co wg autorek ma decydujący wpływ na postępowanie z osobą z demencją w kontekście zabezpieczenia jej potrzeb i jakości życia w dalszych stadiach rozwoju choroby.
Na tym etapie szczególną rolę odgrywa personel medyczny. Podczas licznych badań i konsultacji lekarze i pielęgniarki mają częsty kontakt z osobą poddawaną diagnostyce i jej rodziną. Niestety z przedstawionych doświadczeń autorek książki wynika, że personel medyczny bardzo często posiada niewielką wiedzę na temat samej demencji i możliwych zachowań osób z demencją, potęgując tym samym niepokój pacjenta i wystąpienie z jego strony zachowań agresywnych lub lękowych. Drugim problemem jest bagatelizowanie przez personel medyczny występujących u pacjenta objawów interpretowanych mylnie tylko jako fizjologiczne procesy starzenia się, co skutkuje trudnościami w postawieniu możliwie wczesnej diagnozy. Możemy to uznać za błędy jatrogenne a więc takie, które wynikają z oddziaływania lekarza lub innego personelu medycznego na pacjenta. Postawienie diagnozy demencji kończy się ustaleniem przez lekarza leczenia farmakologicznego i propozycją pozostałych działań terapeutycznych.
W drugiej części przewodnika znajdują się trzy rozdziały, w których opisano sposoby wsparcia osób z demencją oraz ich opiekunów. Możemy tu znaleźć wiele przykładów, w jaki sposób można pomagać osobie dotkniętej demencją, aby była w stanie prowadzić jak najdłużej aktywne i satysfakcjonujące życie. Poznajemy również potrzeby opiekunów, wyzwania z jakimi się spotykają sprawując opiekę nad osobą żyjącą z demencją, a także możliwości w zakresie wspierania ich samych w codziennej opiece. Pomoc ta ma szczególne znaczenie w kontekście zapobiegania wystąpieniu u opiekunów wypalenia fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Należy bowiem pamiętać, że okres sprawowania opieki nas osobą z demencją może trwać przez wiele lat. W tym czasie kontakty osoby żyjącej z demencją z personelem medycznym ograniczają się do konsultacji w momentach zaostrzenia objawów choroby lub pojawienia się innych schorzeń i dolegliwości wymagających leczenia. W tym stadium choroby główną rolę wspierającą pacjenta i jego opiekuna odgrywają terapeuci zajęciowi, psychologowie, opiekunowie formalni oraz grupy wsparcia.
Trzecia część książki zawiera dwa rozdziały, z których możemy dowiedzieć się, jak może przebiegać dynamika zmian chorobowych u osób z demencją w miarę postępu choroby. W tym okresie kluczowym momentem jest często konieczność podjęcia przez rodzinę decyzji o umieszczeniu osoby z demencją w całodobowym ośrodku opiekuńczym. Z badań i doświadczeń opiekunów wynika, że jest to bardzo często najtrudniejsza decyzja, jaką przychodzi im podjąć w czasie sprawowania opieki nad bliskim z demencją. Konieczność umieszczenia osoby z demencją w ośrodku wynika ze wzrastających potrzeb pacjenta w zakresie opieki i wsparcia z powodu nasilających się objawów choroby i zaburzeń zachowania, którym opiekun nie jest już w stanie sprostać w runkach domowych. Dotyczy to także okresu sprawowania opieki pod koniec życia pacjenta. Pomimo, że badania pokazują, że osoby z demencją preferują pozostanie w domu do końca życia, w rzeczywistości w zdecydowanej większości umierają one w ośrodkach opiekuńczych lub szpitalach. Na tym etapie przebiegu choroby ponownie zwiększa się rola personelu medycznego sprawującego wobec osoby z demencją opiekę u schyłku życia. W tym momencie wyzwaniem dla pracowników medycznych jest opieka paliatywna i bardzo często podnoszony problem stosowania uporczywej terapii wobec pacjenta w stanie terminalnym, a także wsparcia w żałobie członków rodziny pacjenta. W dzisiejszych czasach, gdy temat umierania, śmierci i żałoby jest postrzegany w społeczeństwie jako temat tabu, wsparcie umierającego pacjenta i jego rodziny w żałobie staje się dla personelu medycznego dużym wyzwaniem zarówno w aspekcie zawodowym, jak i osobistym.
W mojej opinii publikacja pt. „Demencja. Podstawy” jest napisana prostym i przejrzystym językiem, co zdecydowanie ułatwia jej odbiór. Stanowi bardzo spójny przewodnik opisujący kolejno wszystkie etapy diagnozy i rozwoju demencji ze szczególnym uwzględnieniem praktycznych rozwiązań w zakresie postępowania z osobą z demencją w poszczególnych stadiach rozwoju choroby. Osobiste doświadczenia przedstawione przez autorki publikacji zdecydowanie podnoszą jej wartość, pokazując praktyczny wymiar zagadnienia dodatkowo poparty badaniami naukowymi.
Polecam przewodnik wszystkim osobom, których dotyka wyzwanie opieki nad osobą żyjącą z demencją. W obliczu niedostatecznej wiedzy i umiejętności w zakresie samej choroby, jej diagnozy, różnorodności objawów, etapów oraz metod opieki nad osobą z demencją i sposobów wsparcia opiekunów, szczególnie poleciłabym go wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, fizjoterapeutom, terapeutom zajęciowym i innym członkom zespołów terapeutycznych. Demencja jako schorzenie pokazuje jak ważne są tzw. kompetencje miękkie w pracy personelu medycznego, o których zwykle się zapomina, skupiając się jedynie na aspektach medycznych. Autorki książki doskonale opisały w swoich doświadczeniach momenty, w których pracownikom medycznym zabrakło właśnie nie tyle wiedzy medycznej, co umiejętności z zakresu kompetencji miękkich.
Z punktu widzenia pielęgniarki książka pt. „Demencja. Podstawy”z pewnością zasługuje na uwagę i może stanowić bazę praktycznej do zastosowania w codziennej pracy medyków z pacjentem z demencją i jego rodziną.
Autorka recenzji – Edyta Skolmowska – jest magistrą pielęgniarstwa, specjalistką w dziedzinie pielęgniarstwa geriatrycznego i pielęgniarstwa opieki długoterminowej.
